Jakarta, SEMARANG Post - Unstoppable, tema acara Thalassemia Movement pada 1 April hingga 2 April 2023 di Mall AEON Tanjung Barat, Jakarta Timur. Unstoppable, semangat untuk terus mengumpulkan donor darah membantu para penyintas Thalassemia.
Hadir pada acara tersebut, selain Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif Republik Indonesia Sandiaga Salahuddin Uno, hadir pula Prof. DR. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, Sp.A(K) selaku dokter Thalassemia di RSCM dan Staff Senior Divisi Hematologi Onkologi.
"Di dalam rangkaian acara DORA (Donor Darah Ramadan) harapannya Thalassemia bisa lebih didengar oleh masyarakat akan edukasi pentingnya penyakit Thalassemia ini " tutur Fadel Nooriandi dari Thalassemia Movement
Dalam fatwa MUI No. 24/2018 tentang Donor Darah di Bulan Ramadan, disebutkan bahwa donor darah tetap diperbolehkan selama Ramadan, asalkan tidak membahayakan kesehatan dan kondisi tubuh donor.
Manfaat bagi penerima darah, meningkatkan pasokan oksigen ke seluruh tubuh, membantu mengatasi anemia, dan membantu mempercepat pemulihan setelah operasi atau cedera. Selain manfaat fisik, donor darah juga memiliki pahala yang besar menurut agama Islam.
Menurut Fadel, penyakit Thalassemia adalah penyakit genetik yang bisa kita cegah bersama dengan cara screening Thalassemia sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus penyebaran Thalassemia.
Mewakili aspirasi teman-teman Thalassemia bersama para dokter juga ingin sekali Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah ada langkah konkret yang bisa membantu kami, penyintas Thalassemia agar program nasional screening darah Thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan promotiv dan preventif sehingga zero born thalassemia bisa terwujud di Indonesia, imbuhnya.
Saat ini pemerintah fokus pada pengobatannya, hal ini urgent dilakukan karena penyintas Thalassemia makin bertambah di setiap tahunnya. Thalassemia sudah menempati posisi ke 5 yang memakan anggaran negara BPJS Kesehatan dan Kementerian Kesehatan.
Kedepannya para penyintas Thalassemia bisa dibantu agar ada kebijakan yang mengatur untuk para penyintas Thalassemia seperti UU nomor 8 tahun 2016 tentang disabilitas.
"Saat ini kami masih belum ada kejelasan yang pasti perihal kebijakan yang mengatur untuk para penyintas Thalassemia sehingga banyak dari kami masih dianggap sebelah mata, tidak bisa produktif dan sulit mendapatkan kesempatan bekerja karena stigma tersebut " ungkap Fadel.
Fadel berharap acara DORA 2023 ini dapat bermanfaat bagi para penyintas Thalassemia dan masyarakat luas. Selain membantu menyediakan pasokan darah selama bulan Ramadan, acara ini juga bertujuan untuk mengkampanyekan #StopThalassemia tentang pentingnya melakukan screening darah sebelum menikah.
Thalassemia Movement, gerakan komunitas penyintas Thalassemia. Komitmennya memberikan penyuluhan tentang penyakit Thalassemia kepada masyarakat dalam pencegahan dan pengetahuan tentang Thalassemia.
Mari bergabung dan menjadi bagian dari gerakan #stopthalassemia. Untuk informasi lebih lanjut, silakan hubungi: Tri Rani di nomor 085718071846 atau Maria Natasha di nomor 08989782556, serta follow akun Instagram @thalassemiamovement dan Twitter @ThalassemiaM.
Editor: Anast